全球渐冻人日是哪天?渐冻人是什么症状?

8188w2022-03-151000

全球渐冻人日是哪天?渐冻人是什么症状?1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日。希望到每年这一天,这种可怕疾病的病因、治疗和社会关爱都能出现一个转折。2007年中国医师协会首次组织了“世界渐冻人日”活动。

“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,简称ALS。主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症,因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”,又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症。

全球渐冻人日是哪天?渐冻人是什么症状?

该病是运动神经细胞(神经元)进行性退化而引起全身肌肉进行性萎缩无力,造成渐进性残障,身体有如被冻住一样,刚开始可能只是末梢肢体无力、肌肉抽搐,容易疲劳等一般症状,慢慢地会进展为肌肉萎缩与吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。运动神经元病与重症肌无力和进行性肌营养不良虽然都属于神经肌肉疾病,都有肌肉萎缩,但是三者的发病机理、诊断和治疗完全不同。

全球渐冻人日是哪天?渐冻人是什么症状?

运动神经元病是神经系统的病变;重症肌无力是神经肌肉接头出现的问题;进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病。有的患者外表病症不太明显,别人会以正常人的标准去要求他们,患者外表病症不太明显,别人会以正常人的标准去要求他们,当他们达不到“要求”时,别人会认为他们是懒惰或低能;有的小患者病情较重,肢体变型,被别的孩子视为怪物,无法进入校园接受教育;由于患者的感觉神经并未受到侵犯,即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度,患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人,心里明明白白而身体不能动弹是非常痛苦的。

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“渐冻人症”与艾滋病、癌症齐名,被列为世界五大绝症之一。到目前为止,还没有根治的办法。但是通过一些综合治疗方法,仍然能够达到提高患者生活质量、延长生命的目的。

中国医师协会呼唤全国的“渐冻人”都能积极参与到“融化渐冻的心”大型社会公益活动中来,呼吁社会各界都能对“渐冻人”给予更多的关注和关爱。

“身体的残障并不能阻挡你们向前走,就像我做到的这样。”身患肌萎缩侧索硬化症(简称ALS,俗称“渐冻人”)40余年的著名科学家、《时间简史》的作者霍金,向包括20万渐冻人患者在内的中国所有有身体残障的人们表达他的上述祝愿!

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